Kuvaako kokemukseen perustuva sairauskertomus todella yksilön kokemuksia?
Sairauskertomukset kuvaavat, millaisia merkityksiä sairastumisella on omalle elämälle ja identiteetille. Tutkija tarkasteli, miten kulttuuriset ja lääketieteelliset käsitykset ja puhetavat muokkaavat sepelvaltimotautiin sairastuneiden ihmisten kertomuksia sairastumisesta ja siihen liittyvistä kokemuksista sekä miten kertomukset muuttuvat sairauden edetessä.
Johdanto
Kun ihminen sairastuu vakavasti, se voi aiheuttaa hänen elämänkulkuunsa murroksen tai katkoksen, joka edellyttää tietynlaista identiteetin ja elämänhistorian uudelleenrakentamista.1 Usein ihmiset muodostavat sairastumisestaan kertomuksen, jolla he selittävät sairastumistaan ja sen vaikutuksia muille, mutta myös itselleen. Tutkija Arthur W. Frank on kirjoittanut sairauden muistuttavan haaksirikkoa, jossa sairastuneet pyrkivät korjaamaan ennalta tuntemiensa kertomusmallien avulla tilannetta takaisin kuntoon.2 Narratiivisessa terveystutkimuksessa ja muussa humanistiseen terveystutkimukseen keskittyvässä tutkimuskirjallisuudessa tällaisia kertomuksia kutsutaan sairauskertomuksiksi. Sairauskertomukset voivat olla joko kirjallisia tai suullisia kuvauksia sairaudesta lyhyistä pitkiin kertomuksiin ja julkaistuihin kirjoihin saakka.
Tutkimuksessani tarkastelin sepelvaltimotautiin sairastuneiden ihmisten sairauskertomuksia vernakulaarina rekisterinä, jossa yhdistyvät henkilökohtaiset kokemukset ja institutionaaliset ja vernakulaarit mallikertomukset. Sairauksia koskevat mallikertomukset ovat kulttuurisia diskursseja eli jaettuja puhetapoja ilmentäviä kokonaisuuksia, joissa yhdistyvät käsitykset sairauden luonteesta, sosiaalisista normeista ja sairastuneiden yhteiskunnallisesta roolista. Kulttuuriset mallikertomukset tai mallitarinat ohjaavat sairastavan ihmisen omia kertomuksia sekä tietoisesti että tiedostamatta. Tutkija Molly Andrews kutsuu mallikertomuksia välineiksi, joiden avulla ymmärrämme muiden kertomuksia sekä omiamme.3
Kulttuurien tutkimuksessa termillä vernakulaari korvataan usein kansa-alkuisia termejä, kuten kansankulttuuri ja kansankieli. Vernakulaarilla tarkoitetaan yleensä sellaisia kulttuurin ilmiöitä, jotka ovat arkisia, epävirallisia ja paikallisia. Tässä tutkimuksessa vernakulaari kerronta tarkoittaa sairastuneiden kokemuksia, lääketieteen määritelmiä sekä sairauteen liittyviä stereotypioita ja arkiajattelua. Institutionaalinen kerronta mielletään toisinaan vernakulaarin vastakohdaksi, mutta usein ne kietoutuvat yhteen. Tässä tutkimuksessa institutionaalinen kerronta liittyy lääketieteellisiin määritelmiin, erikoissanastoon ja terveyskäsityksiin, jotka tulevat osaksi sairastuneiden arkea sairastumisen yhteydessä. Vernakulaari rekisteri puolestaan tarkoittaa tietyn ihmisryhmän tai yhteisön aikaan, paikkaan tai tilanteeseen sidonnaista kerrontaa ja siihen kuuluvaa kielenkäyttöä, erikoissanastoa ja puhetapaa.
Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, millainen on sepelvaltimotautiin liittyvän sairauskerronnan vernakulaari rekisteri. Millaiset äänet pääsevät sen kautta esille, entä mistä vaietaan? Tutkin sairauden eri vaiheissa tuotettuja kertomuksia ja miten kertominen muuttuu sairauden edetessä.
Miten tutkimus tehtiin?
Tutkimuksen aineistona käytin kertomuksia, jotka on saatu vuosien 2020–2022 aikana Sydänpuhe-hankkeen yhteydessä toteuttamieni kirjoituspyynnön ja yksilöhaastatteluiden kautta. Kertomusaineiston vastaajat olivat 45–85-vuotiaita miehiä ja naisia, jotka sairastivat tai joiden epäiltiin sairastavan sepelvaltimotautia. Jaoin kirjoituspyyntöä potilasjärjestö Sydänliiton jäsenviestinnän ja sosiaalisen median kanavien kautta ja sain vastauksia 22 henkilöltä. Haastattelut järjestettiin yhteistyössä Turun yliopistollisen keskussairaalan TYKSin kanssa. TYKS lähetti haastattelukutsun kaikille, jotka tulivat sairaalaan jatkotutkimuksiin sepelvaltimotautiepäilyn vuoksi. Haastatteluihin osallistui lopulta vain neljä henkilöä, mikä osoittaa, että tällainen haastatteluihin kutsuminen on toisinaan hidas ja siksi tutkimukselle haastava keino hankkia aineistoa. Haastattelin osallistujia ennen heidän osallistumistaan jatkotutkimuksiin ja uudelleen niiden jälkeen. Lopulta haastatteluita oli seitsemän ja jokainen niistä kesti keskimäärin tunnin. Tutkimuksen aineistossa oli sekä henkilöitä, joilla oli jo pitkä historia sepelvaltimotaudin kanssa, että myös sellaisia ihmisiä, joilla sairautta ei oltu vielä diagnosoitu vaan sitä vasta epäiltiin. Analyysiä varten purin haastattelunauhoitukset tekstimuotoisiksi eli litteroin haastattelut.
Koska tutkimuksessa käsiteltiin arkaluonteisia terveystietoja ja haavoittuvaa ihmisryhmää eli sairaita ihmisiä, piti tutkimukselle hakea Turun yliopiston eettiseltä toimikunnalta puoltava lausunto ja tutkimuslupa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriltä. Tällaista aineistoa kutsutaan myös sensitiiviseksi aineistoksi. Ennen tutkimuksen aloittamista minun piti suunnitella ja kirjata mahdollisimman tarkasti kaikki aineiston muodostukseen ja käyttöön liittyvät eettiset ja käytännölliset riskit, haitat ja uhat. Samalla minun piti suunnitella yksityiskohtaisesti se, miten ja missä aineistoa käytetään, mihin se tallennetaan tutkimuksen päätteeksi ja millaisia keinoja käytän tutkimukseen osallistujien henkilötietojen suojaamiseen. Henkilötietoja ovat esimerkiksi nimi, ikä, asuinpaikkakunta ja sairaustiedot, joiden perusteella yksilön voi tunnistaa. Koska aineistoni sisältää EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaan arkaluontoisiksi määriteltäviä haavoittuvien ihmisryhmien henkilötietoja, on aineisto salassa pidettävää. Siksi aineistoni ei ole vapaasti muiden tutkijoiden käytettävissä ja aineiston pohjalta kirjoittamissani tutkimusartikkeleissa henkilötietoja on muokattu eli pseudonymisoitu, karkeistettu tai poistettu, jotta haastateltavia ei voi tunnistaa. Pseudonymisoinnilla tarkoitetaan peitenimien käyttöä ja karkeistamisella asioiden kuvaamista yleisemmällä tasolla.
Aineiston analyysissä yhdistin diskurssianalyysiä ja performatiivistalukutapaa. Diskurssianalyysin avulla tunnistin tekstistä toistuvia teemoja, puhetapoja ja kokonaisuuksia. Performatiivisen lukutavan avulla luin tekstejä kriittisesti myös ikään kuin kirjoitettujen sanojen ulkopuolelta. Tämä auttoi minua havaitsemaan millaisia asenteita, stereotypioita ja mielikuvia sairauteen liittyy ja millaiset aiheet jäävät kerronnan ulkopuolelle. Tätä kautta muodostin kuvaa siitä, millainen kokonaisuus sairauskerronnan vernakulaari rekisteri on.
Mitä tutkimuksessa löydettiin?
Kun ihmiset puhuvat omista kokemuksistaan, ajatellaan usein, että he kertovat todellakin omista kokemuksistaan. Tutkimukseni kuitenkin osoitti, että kokemuslähtöinen kerronta ei ole vain sairauden kokemusmaailman kuvailua. Sairauskertomuksissa ihmiset kertovat tapahtumista tavalla, joka koetaan yhteisön tai kulttuurin näkökulmasta hyväksytyksi. Eri vaiheissa sairautta ja eri tilanteissa ihmiset voivat kertoa samastakin kokemuksesta erilaisia kertomuksia.
Kertomus voi myös olla kerronnan muodossa esitetty keino rakentaa järjestystä sairauden aiheuttamaan kaaokseen. Etenkin sairauden alkuvaiheessa kerronta on epäjärjestelmällistä, juonetonta ja päämäärätöntä, kun sairastuneet eivät vielä ole ehtineet reflektoida tapahtumia. Kutsun näitä kertomuksia kaaoskerronnaksi. Aineistossani kaaoskerrontaa on nimenomaan haastatteluissa, joissa sairauden diagnosointi on vielä kesken. Tällainen kerronta on usein keskeneräistä ja ajoittain epätoivoista. Näissä alkuvaiheen kertomuksissa sairastuneet elävät vielä sairastumisen aiheuttaman kuolemanpelon ja tuskan keskellä.
Sairauden edetessä kertomus muodostuu koherentiksi, kulttuurisia normeja mukailevaksi kokonaisuudeksi. Näissä kertomuksissa sairastuminen, siihen liittyvät hoidot ja operaatiot tuodaan esille usein toisiaan muistuttavien kuvailujen kautta. Sairastuneet myös ryhtyvät kertomaan kokemuksistaan lainaten lääketieteellisiä termejä ja mallikertomuksia. Kerronnantutkimuksen näkökulmasta tällaista muutosta voidaan lähestyä narratiivisena antautumisena, jossa yksilön omat kokemukset asetetaan lääketieteellisen määrittelyn ja mallikertomusten alaisiksi.4 Narratiivista antautumista on esimerkiksi se, kun kertoja ryhtyy kutsumaan sairauden aiheuttamia kehollisia tuntemuksia oireiksi tai kuvailee itseään lääketieteen termien kautta. Mallikertomukset näkyvät kertomuksissa siten, että tietynlaiset kertomukset muistuttavat toisiaan, vaikka niitä kertovien henkilöiden kokemukset olisivat hyvinkin erilaiset.
Narratiivinen antautuminen samaan aikaan häivyttää sairastuneen omia kokemuksia, mutta myös antaa hallittavuuden tunnetta ja tekee sairauden kokemuksesta kulttuurin tai yhteisön näkökulmasta tunnistettavan. Se voi vahvistaa kuuluvuuden tunnetta ja auttaa rakentamaan uudelleen sairastumisen murtamaa elämää. Kun sairastuneen oma kokemus jää taka-alalle ja mallikertomukset korostuvat, se rajaa kerronnan ulkopuolelle myös sellaisia aiheita, jotka eivät kuulu normatiiviseen mallikertomukseen. Tämä voi aiheuttaa sen, että sairauden ympärille syntyy kerronnallisia hiljaisuuksia ja kertomattomuutta. Hiljaisuudet ja kertomattomuudet voivat aiheuttaa joidenkin sairauteen liittyvien aiheiden tai kokemusten kieltämistä tai vähättelyä.5
Lopuksi
Tutkimukseni osoittaa, että sairauskerronnan vernakulaari rekisteri on moniääninen ja ajassa muuttuva kokonaisuus. Ei siis ole olemassa yhtä tapaa kertoa sairaudesta, vaan kokemuksia kuvaillaan eri sairauden vaiheissa eri tavalla. Tutkimuksessa ehdotan, että sairauskerronnan tutkimuksessa tulisi tarkastella myös sairauden alkuvaiheen kertomuksia ja kaaoskerrontaa, vaikka niiden tutkiminen ja kuunteleminen voikin olla haastavaa. Usein tutkimuskohteeksi valikoituvat sellaiset sairauskertomukset, joissa sairastunut on elänyt sairauden kanssa jo pitkään. Silloin sairastunut on jo ehtinyt omaksua monenlaisia omasta sairauden kokemuksesta erillisiä lääketieteen ja potilasjärjestöjen tapoja käsitellä sairautta.
Kun halutaan tarkastella nimenomaan kokemuslähtöisiä kertomuksia, tulisi tutkimuksessa keskittyä nimenomaan kaaoskertomuksiin. Kun tunnistetaan, että sairauskerronta on moniäänistä, voidaan laajentaa käsityksiä siitä, millaisia kuvauksia sairauden kokemusmaailmaan kuuluu. Näin voidaan myös purkaa sairauteen liittyviä normeja. Kaaoskertomusten tarkastelun kautta voidaan päästä myös käsiksi sellaisiin sairauden kokemuksiin, joita ei voida kuvailla lääketieteellisten määritelmien kautta.